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제목	[ESG 캠페인] "세상의 모든 선(한)영(향력)이를 찾습니다." 캠페인 본편
작성자	대외협력실
조회수	1577	작성일	2023/01/05 10:23
<a href="https://www.youtube.com/embed/C34_H8y1UHY" title="[ESG 캠페인] "세상의 모든 선(한)영(향력)이를 찾습니다." 캠페인 본편 동영상 바로가기"></a>

[ESG 캠페인] "세상의 모든 선(한)영(향력)이를 찾습니다."

찬영이를 찾습니다 두눈을 크게 떠보세요. 주위에 조금만 더 관심을 가져보세요
그 누구보다 선영이를 기다리는 사람들이 있습니다
[선한 영향력 세상의 모든 선영이를 찾습니다]
당신이 지니고 있는 선한 영향력 세상의 모든 선영이를 찾습니다
[수 많은 질환 종류]
[그러나 질환별 희소한 환자 수도
혈액조혈기관, 근육골격계통, 신경계통질환, 호흡기계통, 소화기계통, 피부 및 조직, 정신 및 행동, 순환기계통, 선천기형변형]
전 세계에 8000여개의 희귀질환 중 현대의학으로 치료할 수 있는 질환은 불과 5%에 불과합니다
[세상이 주목하지 않는 희귀질환 척수성 근위축증]
그리고 여기 세상이 주목하지 않는 또 하나의 희귀질환이 있습니다
[신진홍 신경과 교수]'척수성 근위축증' 이라는 병은 5번 염색체에 존재하는 'SMN1'라는 유전자가 있고 'SMN2'라는 유전자가 있는데 'SMN1' 유전자가 없어지면서 생기는 병입니다.

여기에서 'SMN2'이 유전자가 얼마나 남아 있는가에 따라서 기능선상의 진행의 정도가 다른 질환으로 되게 됩니다

아주 심한 형태 영아기의 증상이 생기는 제1형부터 6개월에서 18개월 때 첫 증상이 생기는 제2형 그리고 18개월 이후에 증상이 생기는 제3형으로 나뉘게 됩니다 
그리고 성인기에 생기는 경우에는 재사용으로 나누게 됩니다
[문종민 척수성 근위축증 환우 가족]
저희 아이는 특별한 증후보다는 언니보다 느린 것 같아 병원을 가게 된 경우인데요
대부분 병원에서 아이가 조금 느린 것 뿐인데 뭐 이렇게 걱정을 하느냐고 말씀들 많이 해주셨는데 우연치 않게 교수님 한 분이 혹시 모르니까 [유전자 검사]유전자 검사라는 걸 좀 한번 해보자라고 하셨고요 그때 척수성 근육 측진이라는 걸 알게 되었습니다 
[척수성 근위축증, 신체운동 기능이 지속적으로 쇠퇴하는 진행성 질환]
아무래도 많이 알려진 병이 아니기 때문에 주치 선생님들이 계시는 대학병원으로 가야 합니다
[꾸준한 재활을 위한 주시적인 병원방문 필수]
내원을 제외하고 물리치료와 재활치료 이런 것들이 가장 문제인데요
척수성 근위축증 환자들은 치료할 수 있는 병원들이 많지 않습니다 
[김수연 재활의학과 부교수]
모든 환자들에게 다 마찬가지겠지만 특히 보행장에든 이동의 제한이 있는 중증 장애 관자들에게는 디지털 헬스케어가 환자와 가족의 삶의 질 전체를 개선하는데 큰 도움이 될 것입니다
중증 환자의 상태 모니터링 데이터를 통해 적절한 치료 방법을 제안할 수 있고, 체계적으로 효과를 확인할 수도 있을 것으로 기대됩니다
[솔루션은 무엇일까?]
환우들의 삶을 더 편하게 만드는 솔루션은 무엇일까 
[이러한 고민에서 혁신적인 기술은 시작되었습니다]
이러한 고민에서 혁신적인 기술은 시작되었습니다
[한국로슈 김묘진 Rare Conditions Partner]
로슈는 모든 비즈니스의 중심에 '환자'를 우선순위에 두고 있습니다 
[한국로슈 임지은 Healthcare System Partner]
이번 프로젝트에 참여한 이유 역시 그 중심에는 '환자'가 있습니다
환자가 필요로 하는 것이 무엇인지 환자들의 더 나은 내일을 어떻게 만들어 나갈지에 대해 다양한 파트너들과 함께 고민하고 해결해 나가는 것을 가장 중요한 가치로 여기고 있는데요 
[한국로슈 X 엑소시스템즈 공공 프로젝트 
데일리 모니터링을 위한 혁신적인솔루션]
이번에 로시와 엑소시스템즈가 함께 진행하고 있는 프로젝트가 이러한 한 계점을 보완하고 환자들이 스스로 질환에 효과적으로 모니터링 할 수 있도록 도와주는 솔루션이 될 것이라 기대하고 있습니다
[협업 Collaboration 
Roche EXOSYSTEMS]
척수성 근위축증 환자들을 생각하는 하나의 공통된 마음으로 이뤄진 만남 이들은 협업을 통해 가능성을 만들고 있습니다
[(주)엑소시스템즈 : 생체신호 기반의 디지털 바이오마커 분석 기술 및 이에 근거한 디지털헬스 중재 솔루션을 제공하는 기업]
저희는 인공지능 학습 알고리즘 기반의 환자 맞춤형 치료를 제공하기 위해서 질병에 관련된 건강 데이터를 모니터링 할 수 있는 솔루션을 제시했습니다
[Roche  - 한국로슈와 엑소시스템즈가 협업하여 질병관련 건강 데이터 모니터링이 가능한 디지털 헬스케어 솔루션 개발 - EXOSYSTEMS]
이렇게 분석되는 디지털 바이오마커를 활용하면 환자가 병원에 방문하지 않고도 
[병원 방문 없이 생체 신호 수집 가능]
건강 상태를 지속적으로 기록할 수 있게 됩니다
기존에는 병원에 방문해야만 했던 그리고 오랜 시간과 비용을 투입해야만 했던 일들을 디지털 기술로 혁신하는 것입니다
[근골격계, 의료 사각 지대 해소]
저희가 개발하는 기술이 의료 전달체에게 사각지대를 해소하면서 최종 사용자에게 효율적으로 서비스가 전달될 수 있도록 오늘도 최선을 다하고 있습니다
이를 위해서는 기업 정부 등 다양한 이해관계자들이 함께 노력해서 시너지를 내고 선순환할 수 있는 생태계를 조성해 나가는 것이 중요하다고 생각합니다 
세상이 주목하지 않는 그러나 반드시 함께 해결해야 할 문제를 위해 다양한 사람들이 모여 하나의 목표를 향해 함께 하고 있습니다
중소벤처기업부, Roche, EXOSYSTEMS
창업진흥원 KSA한국표준협회 KETI한국전자기술연구원
당신의 작은 관심이 만드는 선한 영향력 이렇게 만들어진 영향력은 따뜻한 마음을 타고 퍼져나가 
[건강한 내일의 희망, 더 나은 삶의 가능성]
건강한 내일의 희망이 더 나은 삶의 가능성을 만들어 갑니다 
모두가 함께하는 선한 영향력 우리 모두의 선영이가 되어 주세요
[모두가 함께하는 선한 영향력 우리 모두의 선영이가 되어주세요
혁신분야 창업패키지(신산업)는 대·중견·창업기업의 ESG활동을 촉진합니다.]
중소벤처기업부,창업진흥원

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